По ее словам, ответ клинике необходимо дать уже в эту субботу, 31 октября. Таира, несмотря на отчаяние, надеется, что все же сможет собрать нужную сумму и поехать на лечение. В клинике не обещают полное исцеление, но помогут замедлить прогрессирование болезни, улучшить речь и походку.
«Вчера мне отписывался один невролог, и он сказал, что у них как раз есть улучшение после этого лечения. Ее пациентка — девушка, пережившая аварию — с травмой головного мозга прошла два курса лечения стволовыми клетками, и у нее было улучшение. Он посоветовал пройти курс. Хотя эта тема не до конца изучена, но это на данный момент пока единственный способ лечения таких больных», — отметила Таира News.Ykt.Ru.
Стоимость курса лечения, который продлится 14 дней, составляет $33 600, или 2 540 000 рублей. Сбор денег Таира объявила в конце августа и с тех пор с помощью неравнодушных людей собрала 1 225 000 рублей.
«Я благодарна всем, кто мне помог. Хочу пожелать им добра, всего хорошего, чтобы они никогда не сталкивались с такой болезнью! Пусть бог бережет от такого», — пожелала она.
На вопрос, реально ли за два дня собрать такую сумму, девушка расплакалась.
«Знаете, я уже не надеюсь. Я уже не верю. Устала. Сама от себя, — продолжает сквозь слезы Таира. — У меня нарушена речь, сложно ходить, что-то делать без помощи, которую мне оказывает дочка.
Если не получится с Таиландом, хочу, чтобы меня приняли в Москве. Сейчас я тут, прохожу обследование, сдаю анализы. Здесь единственное место, куда я могу обратиться. В Питере мне отказали, потому что не знают, как со мной быть. Они впервые столкнулись с таким заболеванием».
Напомним, у Таиры диагностирована «спиноцеребеллярная атаксия (SCA1), (мозжечковый синдром)». При СЦА1 генетические дефекты ведут к ухудшению работы определенных нервных волокон, несущих информацию к головному мозгу и от него, которое заканчивается дегенерацией мозжечка. С болезнью развились и другие диагнозы: тетрапарез и дизартрия.
Таира узнала о своей генетической болезни пять лет назад. Раньше девушка работала мастером перманентного макияжа. Она родилась в многодетной семье в селе Тополиное Томпонского района. Родители умерли: мать погибла в автокатастрофе, а отец ушел из-за несчастного случая. Таира после окончания Российского государственного педагогического университета осталась жить в Санкт-Петербурге. Воспитывает дочь.
«Пять лет назад меня начало качать, были головокружения, потом стала падать на ровном месте. Врачи долго не могли выяснить, в чем дело, пока меня не направили на генетические анализы. Как оказалось, мой отец стоял на учете по данному заболеванию. Оно передается по наследству, но он нам ничего об этом не говорил. Болезнь также есть у моего родного брата», — рассказала она.
По ее словам, очаг этой болезни находится в Якутии (38,6 на 100 тыс. якутов по сравнению с 1-2:100 тыс. в мировом населении). Среди различных форм наследственных атаксий в Якутии СЦА1 встречается в 88,1% всех семей. Районы высокого накопления СЦА1 в Якутии — Абыйский и Усть-Алданский. Это характеризуется однородным национальным составом, высоким уровнем рождаемости, низким уровнем миграции.
Желающие оказать материальную помощь могут перевести средства по реквизитам:
Сбербанк онлайн: 8 931 390 34 01
Карта: 2202 2006 1286 2654, 4276 5500 8834 3754
QIWI кошелек: 8 931 390 3401
Yandex деньги: 4100115404948376
Поделитесь информацией в соцсетях и мессенджерах
Источник: News.Ykt.Ru
